Dječak s previše dijagnoza da bi ga se liječilo

“Mama, ostavite ga, rodite si drugo dijete i vratite se u život”, kazali su majci Leona Perkovića, dječaka s previše dijagnoza da bi za njega bilo mjesta u sustavu. Ovo je njena priča.

Leon je rođen u potpunosti zdrav. S četiri mjeseca, iznenada je klonuo. Mamu Irmu je majčinski instinkt poslao pedijatru.

– Dijete kao da je tu, a opet, umoran je. Osjećala sam da s njim nešto nije u redu, kaže majka Irma.

Suočavanje s istinom

Pedijatar mu je pogledao oči, obavio nekoliko telefonskih razgovora i rekao joj da ga vode u Vinogradsku bolnicu, da ih tamo čekaju i da će sve biti u redu.

Pretpostavljala je da ih liječnik, radi temeljitosti, šalje na dodatnu pretragu.

Dolaskom u Vinogradsku, Leon se počeo dizati, za što je pretpostavila da je riječ o naprednom djetetu koje pokušava sjesti. Istina ju je šokirala. Irmi i suprugu je rečeno da je im je sin slijep, a pokušaji ustajanja su epileptički napadaji.

– Morali smo ostati, morali su mu raditi magnet. Ostali smo, radili smo magnet, EEG, gledali su mu oči, vid kod okuliste. Rečeno nam je da se sumnja na Van der Knaapov sindrom, da se Leonov mozak pretvara u vodu i da će mu postepeno odumirati sve vitalne funkcije i da neće doživjeti prvi rođendan, da ga odvedemo doma i da umre u tišini svoga doma, govori Irma.

Liječnici su tvrdili da neće doživjeti prvi rođendan, a roditelji su molili fizikalne terapije, bilo kakvu pomoć za svoje dijete. Rekli su im, prisjeća se: “Nemojte mama to raditi, nemojte ga mučiti, on umire, shvatite to”.

– Morala sam se uvjeriti da oni nemaju pojma što pričaju, kako bi to mogla preživjeti. Rekla sam “Ne, to neće biti tako, ja ću se boriti, što vi znate kada će on umrijeti, to samo Bog odlučuje”.

Počeli su ići na daljnje pretrage. Leon je testiran na mnoge bolesti, nagađali su o raznim dijagnozama. Iako niti jedna nije potvrđena, roditelje su uvjeravali da će im dijete umrijeti, neovisno o dijagnozi, i da se s time moraju pomiriti.

Leonove uzorke slali su u inozemstvo na analize. Rečeno im je da takav mozak nikad u svijetu nije viđen – u srednjem režnju mozga ima 2 ciste veličine jajeta koje su prazne i ne mogu se operirati. Pretpostavljali su da će se ciste nastaviti širiti i da će mu se mozak pretvoriti u kašu.

Na Leonovom mozgu su htjeli raditi istraživanja

Mnogi svjetski poznati liječnici su se čudili da je uopće živ uz tolike dijagnoze. Na Leonu su htjeli raditi istraživanja – ako se nekada pojavi sličan slučaj, da znaju što mogu očekivati.

– Meni nitko nikada nije ponudio da radimo na Leonu, da mu pružimo sve terapije koje bi mu pomogle, pa da jednoga dana kroz taj rad vidimo što se može postići, govori Irma.

Nisu pristali da na njihovom sinu rade istraživanja. Nisu pristali ni da mu rade lumbalnu punkciju jer liječnici nisu mogli jamčiti da ga neće dodatno oštetiti tijekom pretrage. Rekli su da je ionako oštećen, da će umrijeti i da samo treba utvrditi uzrok njegovom stanju.

– Rekli su mi: “Mi ovakvo nešto još nismo vidjeli. Mi ne znamo što je njemu, on je u Božjim rukama”, rekla je Irma.

Počinje borba sa sustavom

Tada je krenula borba sa sustavom jer su htjeli Leona uključiti u rehabilitacije, terapije i sve što bi mu moglo pomoći. Nakon godinu i pol terapija na “Goljaku”, za Leona tamo više nije bilo mjesta. Rekli su kako rade samo s djecom koja imaju cerebralnu paralizu.

Djeca koja su u sustavu imaju pravo na nekoliko raznih terapija dnevno, a privatne terapije su skupe, što mnogi roditelji ne mogu financirati. Nakon što je Irma podnijela zahtjev za priznavanje prava na status roditelja njegovatelja, Leon je ostao bez svih terapija. Više nema pravo niti na jednu. Unatoč brojnim dijagnozama koje i dalje ima.

– Oni vas isključe tako da vam jednostavno ne daju termin. Vi više nemate drugi termin za vježbice. Mislim, možete doći i sjediti u čekaonici. Vama nitko ne daje napisano “mi smo vas isključili jer ne radimo s djecom koja imaju višestruka oštećenja poput Leona”. Čak ni u Malom domu nam nisu rekli “mi vas isključujemo jer ste vi, majka, odlučili uzeti status”, nego “vi, majka, podnesite zahtjev da želite da vaše dijete isključimo iz Malog doma”. Rekla sam da ne želim, odgovorili su mi da onda ne mogu dobiti status. Molila sam da mi to napišu, nisu htjeli, govori.

– Za Mali dom sam morala podnijeti zahtjev da se ukine kako bi ostvarila status majke njegovateljice. Znači, ako imam status Leon više nema pravo ni na kakvu rehabilitaciju jer ja za 4.000 kn moram biti majka, medicinska sestra, njegovatelj i sve ostalo što ide uz to. Posao 0-24 i doslovno nemate vremena za sebe. Ništa. Pričamo o djetetu koje ne možete dovesti doma iz vrtića i reći mu “Hajde, pogledaj crtić dok mama popije kavu”. Vi ga automatski morate presvlačiti, morate ga konstantno imati pod nadzorom. Ne si dozvoliti da se odmorite ni na koji način, osim ako on nije zbrinut i da nije neka osoba uz njega, da jednostavno znate da mu se neće dogoditi nešto loše, opisuje Irma.

Druga djeca, koju je Goljak odlučio prihvatiti, oni imaju pravo na rehabilitacije, iako majke imaju status. Ali s obzirom na to da njega Goljak ne želi, jer nema cerebralnu paralizu, kako su to nazvali, on ne – kaže mama Irma.

– Ali s obzirom na to da je ovako loš, to znači “odite doma, zatvorite se i čekajte da umre”, dodaje.

Dodala je i da kada bi Leon išao na rehabilitacije u ustanovu Vinko Bek, ona bi mogla imati status, ali oni ne rade s djecom koja imaju višestruka oštećenja.

– On mora biti u znatno boljoj situaciji da bi se netko odlučio raditi s njim, dodala je.

Poboljšanja ima – zahvaljujući roditeljskoj brizi

Iako su liječnici rekli da je Leon slijep, otkrili su da nije. Jedna liječnica je tijekom pregleda utvrdila da Leon nije slijep – ima dioptriju +3 i +3.5.

Za sva poboljšanja Leonovog stanja zaslužni su roditelji Irma i Darko.

– Ono što mene boli, Leon umire. On je toliko bolestan da nema lijeka za njega, nema spasa, on će umrijeti svakog trena. A Leon je hospitaliziran samo jednom, prvi put kada se radio magnet. Njega ste proglasili da umire, ja ne vidim da umire, a s druge strane, on niti jednom nije hospitaliziran. Znači, ne može se reći da su oni spašavali život, da je on došao do nekog ruba, on je išao na bolje. Ali zato što smo mi sve radili, nama sustav ništa nije dao. govori Irma.

Samo je jedna želja – vratiti Leona u sustav 

Irma i Davor Perković žele samo jedno – da ga se vrati u sustav kako bi Leon mogao nastaviti s terapijama koje pokazuju vidljive rezultate, da se kreće među svojim vršnjacima, da nije 24 sata dnevno osuđen na 4 zida podstanarskog stana. Žele da i Leon ima dostojno djetinjstvo.

– Ja od srca samo želim da se Leon vrati u sustav. Leon zaslužuje da bude među djecom koja su poput njega, da se i on negdje osjeća da nije sam na svijetu, postoje djeca poput mene, poručuje majka.

Pročitaj izvorni članak